Vera hat viele Operationen hinter sich. Ihr Leiden wird sie ein Leben lang begleiten. Trotzdem ist sie unendlich dankbar, am Leben zu sein.

Text: Olivia Kaufmann, Simon Ortler | Fotos: Olivia Kaufmann

Der Schmerz ist, als liege die Hand auf einer heißen Herdplatte – durchgehend! Da will man sich natürlich irgendwann die Hand abhacken.“ So beschreibt Vera, 17, ihre Krankheit und die starken chronischen Schmerzen.  Normalerweise tritt die Krankheit bei alten Menschen auf. Vera (Name geändert) war erst 13, als sie die Diagnose „Spondylolisthesis“ erhielt. Das ist eine  Erkrankung der Wirbelsäule, bei der sich ein Wirbel verschiebt, was zu großen Schmerzen, langen Krankenhausaufenthalten und einer eingeschränkten Lebensweise führt – für immer!

Eines sonnigen Nachmittags im März 2022 hinkt Vera nach der Schule mit schmerzendem Rücken nach Hause. Nachdem sie ein paar Tage später nicht mehr aufrecht stehen kann, bringt sie ihre Familie in das Krankenhaus von Meran. Dort bekommt sie ihre Diagnose. Von nun an spielt sich ihr Leben zu Hause ab.

Dort treffen wir sie das erste Mal. Ihr Hund springt uns in die Arme und ihre kleine Schwester bietet uns ein Glas Wasser an. Vera zeigt uns ihr liebevoll eingerichtetes Zimmer, mit Klavier und Pinnwand über ihrem Schreibtisch. Sie beginnt zuerzählen. Die folgenden Monate im Jahr 2022 sind von Spritzen, Physiotherapie und Schmerzmitteln geprägt, die ihre Beschwerden nur teilweise lindern können. Im Sommer spürt sie während eines Familienurlaubes ein plötzliches Taubheitsgefühl im linken Fuß. Immer wieder fährt sie für Infiltrationen nach Innsbruck. Fünf Wochen später hätte sie einen Termin in einer Privatklinik in Norddeutschland für eine OP, doch es kommt anders.

Anfang September, sie geht gerade erst wieder zur Schule, fährt sie mit ihren Eltern nach Innsbruck, um einen chirurgischen Eingriff zu besprechen. Auf der Brennerautobahn haben sie eine Panne, das Auto muss abgeschleppt werden. Damals kann Vera bereits nicht mal mehr im Auto sitzen, sie muss liegend über die Leitplanke getragen werden. Ein Krankenwagen liefert sie ins Krankenhaus Sterzing ein. Der leitende Arzt spricht von Glück im Unglück, aber fünf Wochen solle Vera auf keinen Fall mehr warten. Eine OP sei sofort nötig.

Während Vera erzählt, bewegt sie ihr Bein nervös auf und ab und ihre Stimme klingt zittrig. Zwischen den Sätzen kaut sie auf ihren Nägeln. „Natürlich war die Diagnose schockierend, aber ich war auch froh, dass es endlich eine gab. Sie bewies: Ich bineine Prinzessin, mir fehlt wirklich was.“

In einer Klinik in München wird Vera wenige Tage später, am 13. Oktober 2022, dreieinhalb Stunden lang operiert. Der Eingriff ist kompliziert, an Kindern außergewöhnlich. Für ihre Mutter sei es schwer gewesen, die Unterschrift für die OP zu setzen. Doch die einzige andere Option wäre ein Leben im Rollstuhl gewesen.

Vera bekommt sehr starke Schmerzmittel, gegen Opiate ist sie bereits immun, weswegen man ihr ein morphiumähnliches Medikament zureicht. Neben den Wirbeln muss auch die Bandscheibe dazwischen ausgetauscht werden. Zwischen dem fünften Lendenwirbel und dem ersten Kreuzwirbel hat Vera heute eine Titanbandscheibe.

Nach drei Wochen darf sie nach Hause. Sie geht auf Krücken. Doch sie und ihre Eltern sind zuversichtlich – die OP ist gut verlaufen. Doch das ist erst der Anfang der Schmerzensgeschichte. In der Silvesternacht 2022/2023 erleidet sie einen schweren Rückfall. Mit Sirenenlärm erreicht sie das Krankenhaus pünktlich um 0 Uhr. „Frohes neues Jahr, Vera“, hat sie dabei hoffnungslos gedacht. Ihr Leben findet von da an zwischen weißen Wänden mit Ärztinnen und Ärzten in weißen Kitteln statt.

„Ich habe nicht akzeptieren können, dass ich für immer Schmerzen haben würde.“

Einer Woche im Meraner Spital folgen vier Wochen im Bozner Krankenhaus, vor allem wegen der Taubheitsgefühle. Eine Diagnose gibt es dafür nicht, die Fachleute meinen, es könne mit dem Gehirn zu tun haben, oder es könnten auch Nebenwirkungen von den Verklebungen der OP sein. Sie sind wegen der eingesetzten Schrauben, die ihr zusätzliche Schmerzen bereiten, ständig präsent. Wegen der Pandemie darf damals nur ihre Mutter sie besuchen. Ihren 14. Geburtstag verbringt sie allein im Krankenzimmer – eine enorme psychische Belastung.

Als sie im März endlich nach Garmisch in die Schmerzklinik für Kinder und Jugendliche kommt, geht es ihr psychisch sehr schlecht. Zwar lernt sie nun viel über sich und ihre Schmerzen, doch sie lernt auch viele Menschen kennen, die ein ähnliches Schicksal erfahren haben, und kommt das erste Mal mit Selbstverletzung in Kontakt. „Ich habe nicht akzeptieren können, dass ich für immer Schmerzen haben würde.“ Sie beginnt, sich mit einer Rasierklinge die Haut ihrer Handrücken abzuschälen und fügt sich Wunden zu, die nur langsam wieder verheilen.

„Fibromyalgie, an der Vera leidet, ist ein chronisches Schmerzsyndrom, das mehrere Körperregionen betrifft“, erklärt Peter Matzneller, Rheumatologe in Meran. Bei Vera wurde sie durch die Spondylolisthesis (das Wirbelgleiten) ausgelöst. Die Erkrankung sei medizinisch noch nicht vollständig erforscht und wirke oft eigenartig, da man keine wirkliche Ursache für die Schmerzen finden könne. Als mögliche Erklärung gilt eine Störung der Schmerzverarbeitung.

„Betroffene leiden unter diffusen, nicht genau lokalisierbaren Schmerzen („alles tut weh“), die sich über mehrere Körperregionen erstrecken.“ Oft kämen mit den Schmerzen auch psychische Belastungen. Es fänden sich jedoch weder strukturelle Veränderungen noch auffällige Blutwerte, was dazu führe, dass Kranke oft verdächtigt würden zu simulieren. Auch Vera erzählt von dieser Erfahrung. In der Schule wurde sie dafür beneidet, ab und zu Pause machen zu dürfen, wenn sie die Schmerzen nicht mehr ertragen konnte, erinnert sie sich.

Mitschülerinnen nannten sie „Schwerbehinderte“. Sogar Lehrpersonen hätten Kommentare gemacht wie: „Ich hätte auch gerne deine Krankheit, dann könnte ich mich immer hinlegen, wie fein.“ Normalerweise dauert ein Aufenthalt in einer Schmerzklinik zwei Wochen. Vera wollte verlängern, weil sie sich zum Ziel gesetzt hatte, ohne Krücken laufen zu können. Doch nachdem die Klinikleitung erfuhr, dass sie sich selbst verletzte, wurde sie nach Hause geschickt.

Dort durfte Vera ein Mensch sein, nicht nur eine Krankheit. Ostern 2023 überraschte ihre Mutter sie und ihre kleine Schwester mit einem Hund. „Eine psychische Unterstützung für Vera“, hatte die Psychologin gemeint. Sie sollte recht behalten. Veras kleine Kyra ist ein flauschiger Zwergpudel mit kuscheligem Fell und leuchtenden Augen. Ihr Name bedeutet so viel wie Sonne, „und sie ist ein purer Sonnenschein“, erzählt Vera mit einem leisen Lächeln. Dennoch konnte sie nicht aufhören, sich selbst zu verletzen.

„Ich wusste nicht, wie ich mich anders wehren konnte gegen den Schmerz.“ Der Arzt, der sie damals behandelte, wollte ihr einen Aufenthalt in der Psychiatrie ersparen und erklärte ihr, dass man dort wenig Rücksicht auf ihre Schmerzen und Bedürfnisse nehmen würde. Stattdessen verschrieb er ihr noch stärkere Schmerzmittel und ein Beruhigungsmittel. Wenn sie die Tabletten nahm, schlief sie binnen weniger Minuten ein.

Die Achterbahn ging weiter. Im Mai 2023 konnte sie endlich ohne Krücken laufen und sogar wieder zur Schule gehen. Sie absolvierte die Mittelschulprüfung mit Bravour auf einer extra für sie aufgestellten Krankenliege in der Aula der Schule. Sie brauchte regelmäßig Liegepausen. Dafür hatte sie einen eigenen Raum in der Schule zur Verfügung. Zweimal pro Vormittag legte sie sich für eine halbe Stunde hin, um ihren Rücken zu schonen. Doch im Sommer ging es Vera wieder schlecht, sie hatte Angst vor der Oberschule. Schon am ersten Schultag wurde sie von der neuen Lehrperson als „die mit der Krankheit“ abgestempelt. „Ich fühlte mich nicht gesehen als Mensch.“

An einem Abend im September 2023 waren ihre Eltern auf einer Geburtstagsfeier. Vera wollte nicht mehr. Sie konnte nicht mehr. „Ich war nur noch Schmerzen und Krankheit.“ Vera macht eine kurze Pause. Schluckt und erzählt mit zitternder Stimme weiter. Sie hatte sich online informiert, Abschiedsbriefe geschrieben, den Puls am Arm mit einem Stift markiert. Sie setzte sich auf das Sofa, schluckte eine Überdosis an Schmerzmitteln und nahm das Messer in die Hand. Aber dann sah sie die strahlenden, runden Augen ihrer kleinen Kyra und fragte sich, was aus ihr werden sollte, ohne Vera. Und dann dachte sie an ihre kleine Schwester, sie lag ihr am Herzen. In dem Moment habe sie erkannt, dass es Gründe gab zu leben. Sie rief eine Freundin an und die überzeugte sie, ihre Mutter anzurufen. Vera müsse dringend in ein Krankenhaus, die Medikamente aus dem Magen pumpen. Wenig später kamen ihre Mutter, der Notarzt und die Carabinieri – Carabinieri müssen bei Suizidversuchen immer kommen.

Vera saß zusammengekauert in einer Ecke im Wohnzimmer und weinte. Den Hund entriss man ihr. Sie hatte Angst vor den Carabinieri und verstand nicht, was sie von ihr wollten.Im Krankenhaus schaffte sie es nicht, den dicken Schlauch zu schlucken, mit dem ihr der Magen ausgepumpt werden sollte, also gaben ihr die Ärztinnen durch eine Sonde in ihrer Nase Aktivkohle und brachten sie dazu, sich zu übergeben. Ihre Mama ertrug es nicht, das mitanzusehen. Doch eine gute Freundin ihrer Mutter arbeitete beim Weißen Kreuz und hatte Dienst – sie blieb bei Vera. In der Zwischenzeit hatte sie erbrochen und konnte damit kaum aufhören. Es waren zwölf schlimme Stunden mit dieser Sonde in ihrer Nase. Der Augenblick, in dem sie schließlich entfernt wurde, war eine Befreiung.

Vera war aber sehr geschwächt und hatte starke Rückenschmerzen. Vier Tage lag sie in der Pädiatrie in Meran, dann musste sie für zwei Wochen in die Psychiatrie. Während ihres ganzen Leidensweges waren diese zwei Wochen die schlimmsten. Keiner, erzählt sie, habe Rücksicht auf ihre Schmerzen genommen, die Regeln seien streng gewesen. Diesen Aufenthalt habe sie sich selbst eingebrockt, habe eine Krankenschwester gesagt. Vera wusste, dass sie höflich sein musste, nicht weinen und keine Schwäche zeigen durfte, damit sie nach zwei Wochen entlassen werden würde. Abends weinte sie alleine in ihrem Zimmer. Ein Stein fiel ihr vom Herzen, als man sie entließ.

„Sie waren die Ersten, die mich gesehen haben, und nicht nur die Krankheit.“

Nach ein paar Wochen kehrte sie in die Oberschule zurück und fand fünf gute Freundinnen, „meine fünf Mädels“, sagt sie. „Sie waren die Ersten, die mich gesehen haben, und nicht nur die Krankheit.“ Im Januar 2024 feierte sie mit „ihren Mädels“ ihren 15. Geburtstag und hatte eine gute Zeit. Dann musste sie zurück nach München in die Klinik, um die Schrauben der OP zu entfernen, die ihr immer noch Schmerzen bereiteten. Zwei Wochen danach ging sie wieder zur Schule. Im Juni schloss sie die erste Klasse der Oberschule mit guten Noten ab. Das Problem bei chronischen Schmerzen ist, dass diese sich durch das überreizte Nervensystem in Körperteile ausbreiten, die eigentlich gar nicht betroffen sind.

Vera spürte im Frühling 2024 das erste Mal starke Gelenkschmerzen. In den Sommerferien begab sie sich darum erneut nach Garmisch in die Schmerzklinik. Zurück zu Hause war Vera müde von den Schmerzen, wünschte sich das Leben einer ganz normalen 16-Jährigen. Sie ging feiern, nahm starke Schmerzmittel und vergaß, auf ihren Körper zu hören. Die Entzündungen in der Wirbelsäule wurden schlimmer. Im November musste sie sieben Wochen zu Hause bleiben. Im Dezember funktionierte plötzlich ihre Blase nicht mehr. Die Ärzte waren sich uneinig über die Diagnose, Vera verbrachte weitere sieben Wochen im Krankenhaus.

Anfang 2025 traf Vera eine Entscheidung: Das ständige Pendeln zwischen Schule, Krankenhaus und Zuhause war zu viel geworden. Sie beschloss das Schuljahr abzubrechen und ihren Körper nicht mehr zu überlasten. Stattdessen absolvierte sie ein Praktikum im Kindergarten, bevor sie letzten September wieder erholt in die Schule zurückkehrte.

Heute ist Vera 17. Vier Jahre voller Krankenhausaufenthalte, Ängste und Schmerzen, mentalen und körperlichen, hat sie hinter sich. Sie hat gelernt, für sich einzustehen, sich nicht mehr zu schämen, wenn sie eine Liegepause braucht. Und sie hat gelernt, den Frust und die Wut nicht an ihrer Familie auszulassen. „Wichtig ist jetzt, am Ball zu bleiben“, erklärt Rheumatologe Matzneller, „dass Patienten wie Vera Eigeninitiative ergreifen und nicht auf irgendein Zaubermittel hoffen.“ Er ist davon überzeugt, dass Veras Bereitschaft zu kämpfen, ihr Wille, gesund zu werden, stark zu ihrer Besserung beigetragen haben. Zum Beispiel brachte sie sich das Klavierspielen selbst bei, als Sport nicht mehr möglich war, suchte Alternativen.

„Wir als Gesellschaft müssen aufhören, über Menschen zu urteilen, ohne zu wissen, wie es sich in deren Haut anfühlt.“

Heute versucht sie, wieder regelmäßig ins Fitnessstudio zu gehen und sich gesund zu ernähren. Sie ist außerdem bereit, über ihre Geschichte zu sprechen, schreibt Poetry Slams und Tagebucheinträge. In ihren Texten und auf Social Media teilt sie ihre Geschichte, um anderen Mut zu machen. Sie betont: „Wir als Gesellschaft müssen aufhören, über Menschen zu urteilen, ohne zu wissen, wie es sich in deren Haut anfühlt.“ Zuhören statt Besserwissen. Empathie statt Urteil. In einer Kiste unterm Bett bewahrt Vera die letzten vier Jahre in Form von Texten, kleinen Kärtchen und Fotos auf.

Wir schauen sie gemeinsam an. Vera beschreibt sich heute als einen sehr dankbaren Menschen. Sie ist dankbar für ihre Familie, ihre Freundinnen, die Ärzte und alle Menschen, die ihr in dieser schweren Zeit beigestanden sind. Sie ist dankbar, dass die OP gut verlaufen ist und dass diese schreckliche Sonde nicht mehr in ihrer Nase steckt.

Sie ist dankbar, zur Schule gehen zu dürfen, dankbar für ihre wundervolle kleine Schwester und dankbar für ihren Hund. Für die kleine Kyra mit ihren strahlenden Augen, die ihr den Schmerz genommen hatten, als sie es selbst beinahe nicht mehr gekonnt hätte. Vera ist, trotz Schmerzen, unendlich dankbar, am Leben zu sein.

GABRIEL-­GRÜNER-SCHÜLERPREIS
Das Projekt von ff, Agentur ­Zeitenspiegel, Pädagogischer Abteilung des Landes und Bildungsausschuss der Gemeinde Mals richtet sich an Schülerinnen und Schüler der ­Oberschule (4. Klasse) aus ganz Südtirol. Sie lernen dabei, wie man eine Reportage in Wort und Bild verfasst. In diesem Jahr haben neun Teams eine Reportage erstellt. Der erste Preis ging an „Wann hört Heimat auf“ von Annalena Gufler und Fabian Pircher. Der Preis wurde am 22. Mai im Oberschulzentrum in Mals vergeben. Die Workshops für das Schuljahr 2026/2027 sind schon ausgeschrieben.

Olivia Kaufmann, 17, aus Deutschnofen und Simon Ortler, ebenfalls 17, besuchen das Realgymnasium in Bozen. Kaufmann schreibt Lyrik und Prosa, tritt bei Poetry Slams auf und spielt Klarinette in der Musikkapelle Deutschnofen. Ortler spielt Cello und Schach und will nach der Matura im nächsten Jahr Physik oder Mathematik studieren.